06 Марта 2013
Ответ подготовлен специалистами комитета по
здравоохранению Администрации города Сургута.Заболевание «муковисцидоз» относится к высокозатратным (дорогостоящим по лечению) заболеваниям. С 2008 года на территории Российской Федерации реализуется федеральная программа «7 нозологий» по обеспечению дорогостоящими лекарственными препаратами высокозатратных нозологий, в том числе и заболевание муковисцидоз.
Диагноз «муковисцидоз» устанавливается на уровне окружных, либо федеральных учреждений здравоохранения, где пациентам подбирается лечение. При установлении диагноза пациент вносится в региональный сегмент Федерального регистра программы «7 нозологий», ведение которого регламентируется Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 04.04.2008 №162-н. Федеральный регистр льготополучателей сформирован и поддерживается в актуальном состоянии. В городе Сургуте с заболеванием «муковисцидоз» в Регистре состоит 10 пациентов (8 детей от 1 до 15 лет; 2 взрослых 18 и 20 лет). За 2012 год случаев смерти пациентов от муковисцидоза не зарегистрировано.
Программа «7 нозологий» реализуется за счет средств федерального бюджета. Перечень лекарственных препаратов, предназначенных для лечения высокозатратных нозологий (далее по тексту Перечень), утвержден распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 №2053-р. Перечень составляется на основе доказательной медицины, в него включены только лекарственные препараты, действие которых подтверждено научными исследованиями. В перечень лекарственных препаратов, закупаемых в рамках программы «7 нозологий» для лечения больных муковисцидозом входит препарат «Дорназа альфа» («Пульмозим»). Лекарственный препарат пациентам, включенным в Регистр, выписывает участковый врач в поликлинике по месту жительства ежемесячно. Лечение одного пациента препаратом «Пульмозим» обходится государству более 450 тыс. руб.
Больные муковисцидозом обеспечиваются лекарственными препаратами и по другим программам льготного лекарственного обеспечения. При наличии инвалидности пациент имеет право на получение государственной социальной помощи в виде социальной услуги по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами по федеральной программе ОНЛС (обеспечение необходимыми лекарственными препаратами). Перечень лекарственных препаратов утвержден приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 18.09.2006 №665. При отсутствии инвалидности предусмотрено обеспечение больных муковисцидозом (для детей до 18 лет) за счет средств окружного бюджета. Перечень лекарственных препаратов утверждается Правительством Ханты-Мансийского автономного округа – Югры от 27.02.2010 №85-п и ежегодно пересматривается.
Дополнительно Перечнями предусмотрено обеспечение больных муковисцидозом лекарственными препаратами разных фармакологических групп: антибиотики и антибактериальные препараты: препараты, влияющие на органы дыхания (муколитики и бронхолитики); ферментные препараты; противогрибковые препараты.
Диспансерное наблюдение пациентов с диагнозом «муковисцидоз» осуществляется по месту жительства врачами - педиатрами и врачами - терапевтами. Консультации узких специалистов, в том числе врача – пульмонолога организуется при необходимости в БУ ХМАО – Югры «Сургутская окружная клиническая больница».
Для улучшения качества жизни пациенту необходимо вести здоровый образ жизни: соблюдать режим дня и отдыха, сбалансированное питание, регулярные физические нагрузки (прогулки на свежем воздухе) и регулярный прием базовой терапии по рекомендации врача.