Всемирный день гемофилии – международный день, который отмечается 17 апреля. Инициатива проведения этого дня принадлежит Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии. Дата 17 апреля была выбрана не случайно. Она как своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день. Отмечаться он стал с 1989 года.
Сегодня в мире количество больных гемофилией составляет 400 тыс. человек. По данным ВОЗ, на территории России проживает около 15 тыс. больных гемофилией, из них около 6 тыс. человек детей. До недавнего времени мало кто из детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет). В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это новейшие лекарственные препараты. При достаточном их количестве больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.
Всемирный день гемофилии по замыслу ВОЗ и Всемирной федерации гемофилии призван привлечь внимание широкой общественности к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, и повысить их осведомлённость об этом наследственном заболевании, связанным с нарушением процесса свёртывания крови. Всемирный день гемофилии отмечается каждый год под новым девизом, который акцентирует внимание на той или иной проблеме связанной с гемофилией. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.
МБУЗ «Центр медицинской профилактики»